Idag berättar Anders om sin fru som efter influensa drabbades av ME och har fått avslag på sin sjukpenning från Försäkringskassan under åren 2015-2020.
Jag går brevid ett av våra varmblod på en grusväg, ett äldre sto som lagt sulkyn vid sidan och skolat om sig till ridhäst. Jag går först och min fru bakom med det andra varmblodet som är avkomma från stot jag håller stolt i grimman. Mor och son, man och fru ute på en ljuvlig promenad med frisk luft i lungorna efter några veckor med influensor och vård av barn.
Livet känns sådär bra det kan göra, min fru har kämpat sig till en anställning som undersköterska på ett äldreboende med flera års vikariat och vi har nyligen flyttat och skaffat oss hästarna. Drömmen om landet och hästar och anställning är här, jag tar fart och sätter hästen i trav.
Springer så fort min ben bär och Summer, som hästen heter, travar mjukt och lugnt, vi är ett med varandra och jag känner mig odödlig. Vi bromsar och tittar på när min fru och Dandee sätter fart. Lyckan i både min frus ögon och hästen syns på mils avstånd.
Men det tar ganska snabbt slut . Min fru bromsar hästen och stannar, går lugnt ifatt oss och jag hör hur kort hon andas , -” dålig kondis älskling?” säger jag och skrattar lite . -”Nej hjärtklappning, det tog stopp direkt” … pinsamt läge för att skämta, men det är okey, vi vet ju bättre och kommer överens om att 2 influensor på kort tid har nog bidragit lite till utmattningen och vi går lugnt hem.
Men det ger sig inte denna gången, febern kommer tillbaka och andfåddheten och hjärtklappningarna består. Vi söker vårdcentral och man bestämmer att man sätter in medicin för hjärtklappningarna. Jippie sjukskriven lagom när man fått fast anställning tänker min fru, men jag lugnar henne och säger att det är sånt som händer, va glad för att du har ett jobb nu och du får ju inte sparken precis.
Men det blir inte bättre. Hon sover allt mer och symptom som svettningar, yrsel kraftig trötthet, stelhet i leder, dålig balans, kraftlöshet i muskler börjar hitta fram. Är det Fibromyalgin som blivit värre? Nej, detta är något annat. Fibron brukar lägga sig och bli bättre. Hon blir ju bara sämre. Söker vårdcentralen igen och de misstänker sköldkörteln, då alla symptom stämmer och remiss till endokrina skickas och prover tas. Inget … läkaren säger att det är inte ovanligt att man inte ser något på proverna i början så man testar igen …och igen och igen … inget .
Nu börjar vår oro stiga ordentligt, vad är det för sjukdom? Läkaren är svarslös, men säger ”detta är på riktigt och jag ger mig inte förrän jag hittar det detta är medicinskt ” hon skickar remiss till sin man som är expert på reumatiska sjukdomar …inget.
Det vi inte vet nu, är att det finns en myndighet som kommer börja bråka med oss, vi fick en föraning om att ”det måste komma in något konkret om sjukskrivningen ska få fortsätta”.
Handläggaren verkade otålig men jag som ombud för min fru bad om att få mer tid på grund av vården. Inga problem, det här vi fick chansen att göra ett test där de mäter kraften i musklerna och de visade att hon låg under en 70åring i kapacitet. Open and shut case, tyckte vi, men nej det räckte inte enligt Försäkringskassan.
Vi fattade ingenting . Inte nog med att betalningarna kom sent, hit och dit, så hade de också mage att ifrågasätta hennes tillstånd? Vad vi än skickade in så hjälpte det inte, de erbjöd ett överlämningsmöte till arbetsförmedlingen, men vi måste ju få chansen att komma in med mer?
Mer bevis , en chans till att komma med en diagnos då den inte var fastställd. En månad till och muskelbiopsi förutom magnetröntgen gjordes, men inget där heller.
Sen kom beslutet, ingen sjukpenning och någonstans hävdar de att vi inte tagit erbjudandet om överlämning till arbetsförmedlingen. Ingen SGI kvar … vad är det som händer?
Stundtals bär jag numera min fru mellan våningarna och Försäkringskassan hävdar att det finns inget bevis på sjukdom för att diagnosen är inte ställd. Är det vårt fel? Vårt val?
Inte nog med att man ska utsättas för vårdens långa ledtider nu står vi också med en myndighet som är precis omöjlig att hantera, som inte är nöjd med något man kommer in med, som inte godtar läkares bedömningar.
Jag trodde vårt fall var unikt, men hur tragiskt det än är när man ser att det finns fler känner man sig inte ensam längre . Vi skickade in en överklagan till förvaltningsrätten, men vi fick inte rätt där heller.
Vi fick till slut en diagnos men det var för sent. ME/CFS blev diagnosen och den kom för att stanna. Visst, det var inte cancer, ALS eller någon annan dödsdom, men det är en hemsk sjukdom …
Fånge i sin egen kropp, inget bot, ingen medicin som hjälper nämnvärt. En vardag som går ut på att inte bränna ut sig och bli en grönsak som sover dygnet runt. Ansträngningsutlöst trötthet. En sjukdom som fått personer att åka utomlands och avsluta sitt liv, att få föräldrar att bli så desperata att de tog livet av sig själva och sina barn för att de alla hade sjukdomen . Den syns inte på ett blodprov eller röntgen, det finns inga objektiva statusfynd som styrker att jag får hjälpa min fru schamponera håret. Det finns inget som visar att hon ibland har då dålig koncentration att hon inte klarar av att hjälpa lille sonen med en matteläxa för en fjärdeklassare.
Det finns inget prov som visar att hon får tacka nej till att träffa vänner på en fest för hon klarar inte höga skratt eller att hon får en migränattack av att de skramlar i köket när jag stoppar in porslinet i skåpen.
Nej, det finns inget som duger åt Försäkringskassan. Vi sökte sjukersättning med ett läkarutlåtande från ME-teamet i Linköping. Inte heller det räckte med en diagnos eller utlåtande från läkare, arbetsterapeut, psykolog samt neurolog. Det fanns inget, som försäkringskassan tyckte var en indikation på att hennes symptom har med diagnosen att göra.
De hänvisar till arbetsförmedlingen igen och denna gången ska vi dit och kanske kan det hjälpa att överklaga när de inser att det finns inget jobb för någon som gör allt bara för att ens klara sin vardag på ett sätt som inte ska sätta henne i en krash som innebär sängen i 2 veckor. Men jag har inga förhoppningar …. hoppet är slut för längesedan även om jag vägrar dö i den här striden.
Vi har hittat en väg ihop för att leva som man och hustru tillsammans med barnen och djuren. Jag lämnar aldrig henne eller barnen det är mitt liv och min sanna enda glädje, jag tänker inte ge upp fighten. Försäkringskassan ska få kapitulera denna gången. Jag haltar kanske fram och kommer nog falla ner på knä några gånger men ge upp gör varken jag eller min fru. Vi tar fighten in i det sista och vägrar acceptera detta system där man bestämt att de fattiga och sjuka ska fasas ut en efter en. Vi som jobbar har råd att betala för er precis som när ni en gång jobbade betalade ni för andra .
Drömmen om en politik som ska ändra detta lever även om den kanske andas tungt. Våga berätta eran historia så kanske en dag vaknar de som tar besluten… alternativet är att vara tyst men då dör drömmen.
Vill avsluta med en fråga till våra makthavare: Varför är de som är längst ifrån arbetsmaknaden de man vill åt mest ?
/Anders Linander, anhörig
och ägare till facebookgruppen ”Föräkringskassans drabbade”
Rädd och orolig för ekonomin och allmänt arg, startar jag en grupp på Facebook och jag döper den till ”Försäkringskassans drabbade ”. ”Marknadsför” den i olika grupper som handlar om kroniska sjukdomar och tänker att ”det kan inte bara vara vi”. Jag sätter upp riktlinjer om allmänt hyfs och att man ska känna sig trygg att prata här. En och annan tittar in och efter jag berättar om vår situation öppnar en efter en upp sig. Svåra sjukdomar, taskig ekonomi och alla är i samma sits ”din arbetsförmåga anses inte vara nedsatt med minst 1/4 …. över 100 medlemmar rätt snabbt och vi har alla en gemensam bödel vid namn Försäkringskassan.
Bild: Pixabay
116omdagen.wordpress.com 