”Hur trött jag än är på allt detta ger jag mig inte. Det är min son det handlar om”

Idag berättar en mamma om sin son har fibromyalgi, ME och ansträngningsurticaria. Hon och pappan kämpar med näbbar och klor för att hjälpa honom med både vårdkontakter, myndighetspapper, mat och städning som han inte klarar på grund av sina nedsättningar.

Sonen blev nekad ersättning av Försäkringskassan 2016 och då gällde inte heller den privata sjukdoms/olycksfallsförsäkringen som tecknades när han föddes, men villkorsändrades nyligen.

• • •

Jag har hjälpt min son med alla ansökningar, överklagande, läkarbokningar, skjutsningar till olika behandlingar och utredningar, stöttat vid arbetsprövningar, stöttat vid avslag, ansökningar om försörjningsstöd, betalat hyra när socialen har nekat, skrikit, gapat, klagat hos det privata försäkringsbolaget, ända sedan 2010 när hans sjukdomar blivit så svåra att han inte klarade slutföra skolgången.

Nu har det snart gått 4 år sedan hans aktivitetsersättning upphörde. 4 år av ständigt skrivande och pratande med alla som borde stötta och hjälpa honom. Mest arg är jag faktiskt på det bolag där jag haft sjukdoms/olycksfallsförsäkring ända sedan han föddes.

Allt detta kämpande tär på mig. Och ekonomin. Jag har varit deprimerad i perioder, sömnlös på grund av allt grubblande, gråtit massor för att jag inte klarar av att trolla bort alla bekymmer för honom.

Han har 2 barn, nu 3 och 5 år, har gemensam vårdnad om barnen sedan hans fru lämnat honom på grund av att hon inte orkade med att fortsätta leva med en så sjuk man. Min man och jag hjälper vår son genom att till exempel hålla honom med bil så att han kan köra barnen till skolan eftersom det är för jobbigt för honom att gå den kilometer de har dit.

Vi åker till honom och tvättar och städar, och åker alltid dit med lunch till honom och barnen på lördagar när de är hos honom. Han kommer ofta till oss och äter middag tillsammans med barnen. Den vecka han inte har barnen vill han inget annat än sova.

Jag kan själv nästan aldrig koppla av från allt detta. Ständig oro för hur hans framtid ska bli. Just nu verkar det fungera med socialen, men det är ändå ovisst varje månad, eftersom pengar ofta kommer sent och hyran får vänta några dagar med att bli betald.

Är ändå mest arg på ####försäkringar som nu infört att de inte betalar ersättning om inte Försäkringskassan godkänner aktivitetsersättning med minst en fjärdedel. Nu håller jag på att utreda vad en advokat skulle kunna göra och kosta, och jag håller också på att skriva den fjärde ansökan till Försäkringskassan sedan avslaget januari 2016.

Det lär bli avslag igen, och ny överklagan. Hur trött jag än är på allt detta ger jag mig inte. Det är min son det handlar om.

/Barbro Sundin

Bild: Pixabay